LinkBack URL
About LinkBacks
بكت Aya كثيراً لإصابتها بهذا المرض فعمرها لم يتجاوز الخامسة عشر بعد .... وتحولت تلك الفتاة المرحة المحبة للحياة إلى فتاة شاردة الذهن يسيطر عليها الهم والحزن وإن كانت تخفي ذلك أحيانا فهي لم تعد تهتم بشيء سوى ذلك المستقبل الكئيب الذي ينتظرها
(as I think about the future, my tears start to drop)
لكنها مع ذلك قررت أن تتعايش مع المرض وتكمل بقية حياتها كما هي دون أن تجعل المرض عائقاً أمامها.....
(as I think about the future, my tears start to drop)
لكنها مع ذلك قررت أن تتعايش مع المرض وتكمل بقية حياتها كما هي دون أن تجعل المرض عائقاً أمامها.....
ساءت حالة Aya وأصبحت لاتقوى على المشي إلا باستخدام العكازات التي لم تجدي نفعاً هي الأخرى مع مرور الوقت مما جعلها تعتمد على الكرسي المتحرك (wheelchair) في تنقلاتها ....
كانت Aya محبوبة جداً من صديقاتها في المدرسة فكانوا في بداية الأمر يساعدونها في تنقلاتها في المدرسة حتى وإن تسببت لهم في بعض الصعوبات كالتأخير عن الحصص مثلاً...
(From now onward as well, please continue to look after me I am sorry to have troubled you so much)
لكن في النهاية غالباً ماتنتصر أنانية البشر على المعاني الجميلة التي بداخلهم (كالإخلاص والتضحية. ..خصوصاً مع الأصدقاء)...فبعد أن تدنى مستوى تحصيلهم الدراسي بدأو يتذمرون منها ويلقون باللوم عليها في ذلك...حتى ذلك الشاب اللئيم الذي ادعى في يوم من الأيام انه يهتم لأمرها ..هجرها لما احتاجت إليه حتى بدون كلمة(وداعاً)على الأقل....
وبالرغم أن هذا الأمر لم يكن مفاجئاً ل Aya فهي كانت تعلم يقيناً أن هناك أناس من مجتمعها سوف ينظرون إليها على أنها فتاة عاجزة عديمة الفائدة تسبب لهم المتاعب فقط...لكن الذي آلمها فعلاً أن تأتي هذي النظرة من صديقاتها المقربات جداً إلى قلبها ...لذلك اتخذت Aya القرار الأصعب في حياتها حين فارقت صديقاتها بانتقالها إلى مدرسة خاصة بالمعوقين
(I want to build a time machine and revisit the past)
لكن الذي يعزي Aya في مصيبتها أن أفراد عائلتها كانوا يحبونها حباً شديداً وكانوا رائعين جداً في التعامل معها وخصوصاً أمها
Mother deep inside my heart, I have a mother who always believes in me
بدأت Aya تتأقلم مع حياتها الجديدة في المدرسة الخاصة بالمعوقين
I really do not want to say things such as "I want to go back to how things were before ", I recognize how I am right now, and I will continue to live on)
لكنها لم تمكث طويلا ًهناك حيث ساءت حالتها بشدة .... فبالإضافة إلى أنها عاجزه عن الحركة وتواجه صعوبة وبطء في الكلام أصبحت الآن تواجه مشاكل وصعوبة في البلع الأمر الذي يهدد حياتها بالخطر في حالة انسداد مجرى التنفس بالطعام مما أدى إلى انتقالها للمستشفى لمتابعة حالتها عن قرب ...
في المستشفى استمرت Aya في الجلسات العلاجية مع أخصائي العلاج الطبيعي
(physical therapist) و أخصائي التخاطب(speech therapist) لكن تسارع المرض كان اكبر بكثير من تلك الجهود المبذولة لإيقاف وتخفيف حدة هذا التسارع....وبدا واضحاً أن المرض يريد إكمال مشواره وتحقيق هدفه الذي يصبو إليه في جسد Aya حينما جعلها ملازمة للسرير وعاجزة تماماً عن الحركة ...حتى أن بعض وظائف جسمها بدأت تتعطل بشكل ملحوظ...فحالات الإغماء الذي يصيبها بسبب ضعف القلب وضيق التنفس في ازدياد.. وعملية الإخراج لديها أصبحت الآن تتم بطريقة لا إرادية مما جعل حالتها النفسية سيئة جدا .....
كانت Aya محبوبة جداً من صديقاتها في المدرسة فكانوا في بداية الأمر يساعدونها في تنقلاتها في المدرسة حتى وإن تسببت لهم في بعض الصعوبات كالتأخير عن الحصص مثلاً...
(From now onward as well, please continue to look after me I am sorry to have troubled you so much)
لكن في النهاية غالباً ماتنتصر أنانية البشر على المعاني الجميلة التي بداخلهم (كالإخلاص والتضحية. ..خصوصاً مع الأصدقاء)...فبعد أن تدنى مستوى تحصيلهم الدراسي بدأو يتذمرون منها ويلقون باللوم عليها في ذلك...حتى ذلك الشاب اللئيم الذي ادعى في يوم من الأيام انه يهتم لأمرها ..هجرها لما احتاجت إليه حتى بدون كلمة(وداعاً)على الأقل....
وبالرغم أن هذا الأمر لم يكن مفاجئاً ل Aya فهي كانت تعلم يقيناً أن هناك أناس من مجتمعها سوف ينظرون إليها على أنها فتاة عاجزة عديمة الفائدة تسبب لهم المتاعب فقط...لكن الذي آلمها فعلاً أن تأتي هذي النظرة من صديقاتها المقربات جداً إلى قلبها ...لذلك اتخذت Aya القرار الأصعب في حياتها حين فارقت صديقاتها بانتقالها إلى مدرسة خاصة بالمعوقين
(I want to build a time machine and revisit the past)
لكن الذي يعزي Aya في مصيبتها أن أفراد عائلتها كانوا يحبونها حباً شديداً وكانوا رائعين جداً في التعامل معها وخصوصاً أمها
Mother deep inside my heart, I have a mother who always believes in me
بدأت Aya تتأقلم مع حياتها الجديدة في المدرسة الخاصة بالمعوقين
I really do not want to say things such as "I want to go back to how things were before ", I recognize how I am right now, and I will continue to live on)
لكنها لم تمكث طويلا ًهناك حيث ساءت حالتها بشدة .... فبالإضافة إلى أنها عاجزه عن الحركة وتواجه صعوبة وبطء في الكلام أصبحت الآن تواجه مشاكل وصعوبة في البلع الأمر الذي يهدد حياتها بالخطر في حالة انسداد مجرى التنفس بالطعام مما أدى إلى انتقالها للمستشفى لمتابعة حالتها عن قرب ...
في المستشفى استمرت Aya في الجلسات العلاجية مع أخصائي العلاج الطبيعي
(physical therapist) و أخصائي التخاطب(speech therapist) لكن تسارع المرض كان اكبر بكثير من تلك الجهود المبذولة لإيقاف وتخفيف حدة هذا التسارع....وبدا واضحاً أن المرض يريد إكمال مشواره وتحقيق هدفه الذي يصبو إليه في جسد Aya حينما جعلها ملازمة للسرير وعاجزة تماماً عن الحركة ...حتى أن بعض وظائف جسمها بدأت تتعطل بشكل ملحوظ...فحالات الإغماء الذي يصيبها بسبب ضعف القلب وضيق التنفس في ازدياد.. وعملية الإخراج لديها أصبحت الآن تتم بطريقة لا إرادية مما جعل حالتها النفسية سيئة جدا .....
تخيلوا أن كل هذا يحدث لها وهي بكامل قواها العقلية
وأخيراً أنهى المرض رحلته بموت Aya في شهر مايو من عام 1988 وهي في الخامس والعشرين من عمرها بعد رحلة مع المرض مدتها عشر سنوات قضتها مع جسد يفقد حركته ووظائفه يوماً بعد يوم وعقل واع لما يحدث لذلك الجسد.
نعم رحلت Aya لكن كلماتها لم ترحل بعد ...فمذكراتها ما تزال باقية إلى اليوم(تم بيع 18 مليون نسخة منها ) والتي تحتوي على بعض عباراتها وكلماتها المؤثرة التي تصف حالها وشعورها تجاه المرض.
إلى الأطباء والأخصائيين وكل من له علاقة بالمرضى:
إذا كنت تعلم أن احتمال حدوث الضرر للمريض يمثل 99% ...فتذكر دائماً أن المريض يفضل سماع احتمال الواحد بالمئة المتبقي.........فلا تتردد ابداً في إعطائه ذلك الأمل
طبعا هذا الموضوع كتبته قبل فترة في منتدى اخر ولكن لاباس ان اعيد كتابته هنا في هذا المنتدى الراائع ..
واسف على الإطاله ...
و تقبلو ا خالص تحياتي ..
أخوكم
speech pathologist
speech pathologist
December 24th, 2007, 12:30 AM
(Reality too cruel, too brutal, I do not even have the right to dream)
التحقت Aya بالمدرسة الثانوية عندما كان عمرها خمسة عشر عاما حينها بدأت ترسم أحلام مستقبلها(تفوق –نجاح-تخرج-حب-زواج وغيرها) كغيرها من صديقاتها لكنها كانت تتميز عنهم بذكائها ونشاطها وحيويتها وحبها للحياة كما أنها نجمة كرة السلة في المدرسة....
إلا أن مايزعجAya أحيانا هو سقوطها المفاجئ من غير سبب واضح وسقوط الأشياء التي تحملها في يدها من غير سبب أيضا.... وأحيانا لا تستطيع تقدير المسافة بشكل صحيح بين يدها والشيء الذي تريد أن تحمله كحقيبتها أو الكوب مثلا...
طبعاً كانت تعتقد في بداية الأمر أن كل هذا يحدث لها بسبب قلة النوم أو الإجهاد....إلى أن جاء اليوم الذي سقطت فيه Aya على الأرض بقوة حتى بدون أن تتفادى ارتطام وجهها بالأرض (الشخص الطبيعي إذا سقط غالبا يحاول تفادي اصطدام وجهه بالأرض بوضع يديه أولاً على عكس ما حدث مع Aya)
طبعا جرح وجها وبدأ ينزف.....عندها ذهبت بها أمها إلى المستشفى لإسعافها ومعالجة الجرح ...
واستغلت أمها وجودها بالمستشفى لتعرض حالة ابنتها على الطبيب للكشف عن سبب تلك الأعراض المفاجئة التي طرأت على ابنتها التي لاحظتها هي أيضاً..
وبعد عدة اختبارات وفحوصات أجراها طبيب الأعصاب ل Aya كانت الصدمة...
حيث أخبر الطبيب أم Aya أن ابنتها مصابة ب spinocerebellar atrophy
أسبابه : غير معروفه في ذلك الوقت
علاجه : لا يوجد علاج له حتى الآن
أعراضه :
1-صعوبة في الحركة(مشي غير متناسق- السقوط المفاجئ-عدم تقدير المسافات بشكل صحيح-صعوبة في الكتابة... الخ)
2-صعوبة في الكلام ومشاكل في البلع
3-القدرات العقلية للمريض والقدرة على التفكير سليمة جداً